La Chambre approuve une loi sur l'autisme


L'autisme est officiellement reconnu par l'État grâce au projet de loi finalement approuvé le 8 juillet à la Chambre. Mais de nombreuses questions restent en suspens

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Loi sur l'autisme

L'autisme est enfin reconnu officiellement par l'Etat grâce au projet de loi approuvé définitivement le 8 juillet à la Chambre. Avec 296 voix pour et 6 contractées, les dispositions concernant le diagnostic, le traitement et la qualification des personnes atteintes de troubles du spectre autistique et l'assistance aux familles ont été approuvées.

Mais quelles sont les nouvelles et l'aide pratique, pour les personnes touchées et leurs familles, comme prévu par le texte approuvé? Le projet de loi est divisé en trois points:

  1. La mise à jour triennale des lignes directrices pour la prévention et le traitement de cette maladie, en les étendant non seulement à la vie de l'enfant autiste, mais également à l'adolescent et à l'adulte.
  2. Inclusion de l'autisme dans le Lea (niveaux d'assistance essentiels) d'assurer l'uniformité du traitement dans les différentes régions.
  3. Le projet de loi engage le ministère de la Santé a promouvoir la recherche biologique et génétique, mais aussi rééducative et sociale. Jusqu'en 2011, année de publication des premières lignes directrices par l'Institut supérieur de la santé, les familles ne savaient pas comment demander de l'aide et faire valoir les droits des enfants malades. Aujourd'hui, il y a plus d'informations et de connaissances, mais aucune loi ne permettait de mettre en pratique les recommandations avancées et les bonnes intentions.
Enfants autistes: les témoignages des familles

Le projet de loi a été accueilli favorablement par Paola Binetti (AP), rapporteur de la loi proposée, la présidente nationale de Liana Baroni, Angsa (association nationale des parents autistes) et d'autres représentants politiques. Mais il y a ceux qui émettent plusieurs doutes et soulignent que pour le moment, ce ne sont que de bonnes intentions mais doivent se traduire en faits concrets. Et le plus gros problème pour beaucoup reste le manque de fonds. Dans le dernier article du projet de loi, on pouvait lire "La mise en œuvre de cette loi ne devrait pas entraîner de charges nouvelles ou plus lourdes pour les finances publiques".

Comme on peut le lire dans le Daily Fact, l’augmentation du Fonds pour la santé a été annulée et plus de quatre milliards de dollars ont été réduits par la loi sur la stabilité. Beaucoup avancent donc leurs critiques et demandent à quoi servirait une loi s’il n’y avait pas d’argent à investir pour garantir une assistance adéquate à ceux qui en souffrent autisme? Le mouvement des Cinque Stelle souligne que, les fonds ne faisant pas l'objet de discussions, toutes les mesures qui auraient pu être vraiment utiles, telles que l'intégration scolaire, la formation des enseignants, les activités extra-muros, auraient été rejetées.

4 enfants dont 2 avec autisme: l'histoire d'une mère

La facture pour beaucoup laisserait également ouverte une autre question: quand les parents d’enfants malades seront trop vieux pour s’occuper d’enfants ou échoueront, qui s’occupera de ces enfants? Il y a une facture, mais toujours ferme à Montecitorio. Pendant ce temps, les familles continuent de chercher le soutien de l'État. Il existe de nombreux témoignages de parents qui doivent faire face à des dépenses importantes dans des associations privées, car de nombreux centres de rééducation ASL ne peuvent pas prendre en charge des enfants autistes. Il y a des histoires de familles qui demandent une autorisation de travail pour soutenir les thérapies cognitives de leurs enfants.

Donc, il reste encore beaucoup à faire, mais cette loi est définitivement un premier pas en avant pour la reconnaissance l'autisme. Comme l'a déclaré Pierpaolo Vargiu (SC), président de la Commission de la santé de Montecitorio, les lumières sur l'autisme sont enfin allumées à l'intérieur du Palazzo Montecitorio... une loi-cadre innovante attend depuis des années

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