Rare Disease Day 2019, pour donner la parole et briser l'isolement


Le dernier jour de février, la "Journée des maladies rares" est célébrée. Le message lancé lors de cette neuvième édition est "Rejoignez-nous pour faire entendre la voix des maladies rares"

Dans Cet Article:

Journée des maladies rares 2016

la 29 février 2016 nous célébrons la "Journée des maladies rares" qui marque cette année neuf ans de succès, neuf années d’attention, de reconnaissance et de sensibilisation des personnes vivant avec une pathologie rare. Le thème de l'édition 2016 est donner une voix au patient: "représenter, habiliter, créer des communautés" sont les mots clés des plus de 170 places italiennes pour mettre l'accent sur

rôle crucial que les patients peuvent jouer dans l'amélioration de leurs conditions de vie et dans celles de ceux qui les assistent, en exprimant leurs propres besoins à la table des décisions et en manifestant activement leur engagement et leur responsabilité sociale.

Le message lancé pour cette neuvième édition de la Journée des maladies rares est "Rejoignez-nous pour faire entendre la voix des maladies rares"Un appel à tous les citoyens pour qu'ils rejoignent la communauté des maladies rares, afin de comprendre l'impact de ces maladies sur la vie des personnes et des familles touchées." Il est important que les communautés brisent l'isolement des personnes touchées. de ces maladies, car l’une des principales difficultés qu’un patient doit affronter avec sa famille est le sentiment d’être abandonné et de devoir tout affronter seul.

The Rarest Ones, la vidéo qui nous invite à réfléchir sur les maladies rares

Cette journée a le devoir de sensibiliser chacun à l’existence d’une communauté nationale et internationale forte, composée de organisations de patients qui les aident à lutter contre le sentiment d’isolement. En Italie, 93 associations de maladies rares regroupées sous le nom UNIAMO ont pour objectif d'améliorer la qualité de la vie des personnes par l'activation, la promotion et la protection des droits vitaux des patients rares en recherche, en bioéthique, en santé., dans les politiques de santé et sociales et de santé.

Vivre avec une maladie rare implique aussi des dieux coûts économiques et sociaux à qui confronter qui exposent les familles intéressées par le risque d'appauvrissement, parce que souvent, il n'y a aucune aide de l'état, et il y a un manque de performance et d'assistance. Et c’est pourquoi la Journée des maladies rares vise également les responsables politiques parlementaires nationaux et internationaux. Aux autorités européennes et nationales de la santé et de la protection sociale. Aux chercheurs, aux agents de santé, aux scientifiques, aux travailleurs sociaux et aux universitaires. Industries pharmaceutiques, centres de recherche fondamentale et appliquée. Médias de masse et citoyens ordinaires.

Mais qu'entendons-nous par le terme maladies rares?

Avec ce terme, nous définissons une maladie qui n'affecte pas plus de 5 personnes tous les 10 000. En Italie, 25% des patients rares attendent 5 à 30 ans avant de recevoir la confirmation du diagnostic. Un sur trois doit même changer de région pour en obtenir un exact. Il y a plus de 6 mille maladies rares touchant environ 670 000 personnes en Italie. Il s'agit notamment de la fibrose kystique, de l'épidermolyse bulleuse, de la fibrose pulmonaire idiopathique, de l'amyotrophie spinale infantile, de la maladie de Startgardt… 80% des maladies rares sont d'origine génétique et sont souvent chroniques et potentiellement mortelles.

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