Journée des maladies rares 2019: tous les événements en Italie


Journée des maladies rares 2019: avec le slogan «Montrez votre passion! Montrez que vous vous souciez (Montrez que vous êtes là, aux côtés de ceux qui sont rares) - des centaines d'événements organisés à l'occasion de la onzième édition de la Journée des maladies rares.

Dans Cet Article:

Journée des maladies rares 2018

la 28 février le monde est célébré partout dans le monde Journée des maladies rares, le Jour de la Maladies rares: patients, membres de la famille, institutions et chercheurs unis pour soutenir les personnes atteintes d'une maladie rare et doivent cohabiter avec cette maladie qui, dans de nombreux cas, n'est même pas correctement reconnue ou diagnostiquée. L’un des objectifs de cette journée est d’atteindre le "pleine conscience des patients, des décideurs publics et politiques, des travailleurs sociaux et de la santé et des citoyens, de ce que sont les maladies rares", en plus de sensibiliser la population à l'importance de la recherche, voyons quels sont les événements de Journée des maladies rares 2018, maintenant dans sa onzième édition.

UNIAMO, fédération italienne des maladies rares

L’événement est organisé en Italie par UNIAMO Association italienne des maladies rares onlus, Alliance nationale italienne EURORDIS. C'est une association fondée en 1999, qui regroupe une centaine d'associations de maladies rares entre national et régional. Et UNIAMO fait savoir que leonzième édition de la Journée des maladies rares se concentrera, comme l'année dernière, surimportance de la recherche.

L’association UNIAMO rappelle qu’il existe pratiquement des milliers de maladies rares mais qu’elles ont été identifiées six mille. Seulement en Europe, on calcule qu’ils sont sur le point de 30 millions de personnes qui cohabitent avec une pathologie rare, ce qui montre à quel point il est important de soutenir la recherche pour ne pas cesser d’espérer un traitement efficace.

Recherche sur les maladies rares

Comme rappelé par l'hôpital pédiatrique Bambino Gesù de Rome

on estime que les maladies rares touchent plus d'un million d'enfants italiens de moins de 16 ans. 60% d’entre eux attendent en moyenne 2 ans pour recevoir un diagnostic après l’apparition des premiers symptômes de la maladie et 40% restent sans diagnostic

Juste l'hôpital du Capitole a ouvert il y a un an chirurgie dédié aux enfants et aux familles avec une maladie sans diagnostic qui fonctionne à distance, à travers l'examen de la documentation transmise au centre, et directement, à travers les performances cliniques des patients. la recherche est le point central de la lutte contre les maladies rares: UNIAMO rappelle qu'au cours des dernières fonds dédiés à la recherche sur les maladies rares ont augmenté. Et les résultats sont visibles.

La fibrose kystique, devenir mère peut être

Journée des maladies rares 2018, événements

Le slogan de cette année est "Montrez votre rare montre que vous vous souciez" (Montrez que vous êtes là, aux côtés de ceux qui sont rares) et demande à toute la population de mobiliser pour soutenir ceux qui souffrent d'une maladie rare. De nombreux événements qui se sont déroulés dans les jours précédents et ceux qui sont programmés ont pour but de sensibiliser à l’importance de la recherche sur la population. Voyons les principaux.

  • Au cours des dernières semaines, la FĂ©dĂ©ration a ouvert la cĂ©lĂ©bration de cette journĂ©e dans l’auditorium deHĂ´pital PĂ©diatrique Bambino GesĂą, avec un Ă©vĂ©nement liĂ© au projet europĂ©en RD ACTION: un atelier de deux jours sur les 3 thèmes les plus importants pour la communautĂ© rare: les rĂ©seaux de rĂ©fĂ©rence europĂ©ens, les plans de diagnostic de l’assistance thĂ©rapeutique et les services sociaux. L'Ă©vĂ©nement "WE DONNE VALEUR ALLE RARE!" A Ă©galement eu lieu! rĂ©compenser l’activitĂ© des associations de patients 10 et 20 ans après leur crĂ©ation.
  • RARE LIVES, le sens de vivre une vie rare
    L'exposition du projet est ouverte jusqu'au 2 mars au Parlement européen à BruxellesRARE LIVES, le sens de vivre une vie rare", organisé par UNIAMO en collaboration avec EURORDIS, le photographe Aldo Soligno parcourt l'Union européenne pour raconter la vie quotidienne de ceux qui souffrent d'une maladie rare.Enquête sur leurs besoins, leurs espoirs, leur leurs difficultés, mais surtout leurs petites et grandes joies quotidiennes Rare Lives est un projet développé en collaboration avec UNIAMO FIRM Onlus avec le soutien de Sanofi Genzyme.
    Infos: Vies rares
  • Dans toute l'Italie, plus de 100 Ă©vĂ©nements de sensibilisation ont permis Ă  la FĂ©dĂ©ration de diffuser du matĂ©riel d'information.

la Campagne nationale de sensibilisation et d'information Il est rendu possible grâce au soutien de Biogen, Novartis, Pfizer, Sanofi Genzyme, Shire et à la participation d’Alnylam, BioMarin, Celgene, Kyowa Kirin, Roche, sociétés pharmaceutiques actives dans la recherche sur les thérapies contre les maladies rares.

Le programme complet des événements est disponible sur le site Web de UNIAMO

Fondation du téléthon à l'appui de la Journée des maladies rares

Aussi le Fondation Téléthon s'est rendu sur le terrain pour soutenir la Journée des maladies rares et souligner l'importance de la recherche scientifique et du dépistage néonatal étendu pour le diagnostic précoce des maladies génétiques rares.

Depuis 2016, une loi récente a étendu à tous les nouveaux-nés en Italie la dépistage néonatal élargi, un test non invasif qui permet d’identifier rapidement plus de 40 maladies métaboliques rares pour lesquelles il existe un traitement qui, mis en route rapidement, peut considérablement changer le cours du traitement. Un petit pas en avant qu'il convient de souligner.

La Fondation Téléthon célèbre cette année la Journée des maladies rares avec une vidéo mettant en vedette Caterina Balivo, sur l’importance du diagnostic précoce et sur le droit au dépistage néonatal prolongé. La présentatrice souligne qu'il est important que tous les nouveau-nés soient soumis à ces tests de dépistage, afin d'intervenir rapidement sur toutes les maladies non diagnostiquées pendant la grossesse.

Comme le souligne également Giancarlo la Marca, président de la Société italienne pour l'étude des maladies métaboliques héréditaires et le dépistage néonatal et membre du Centre national de coordination du dépistage:

Le dépistage néonatal étendu est l’un des progrès les plus importants du point de vue de la médecine préventive: de nombreuses erreurs innées du métabolisme peuvent en fait, si elles ne sont pas immédiatement diagnostiquées, entraîner des dommages cliniques même neurologiques graves. Reconnaître les maladies rapidement chez le nouveau-né ne permet pas de l’éliminer, mais de neutraliser ses conséquences, en l’empêchant souvent de causer des dommages. Dans la plupart des cas, le nouveau-né ne présente pas de symptômes dès les premières heures de sa vie et, grâce au dépistage étendu néonatal, nous sommes aujourd'hui en mesure d'identifier plus de 40 maladies métaboliques rares, tout en évitant les complications graves.

Journée info maladies rares 2018

  • TĂ©lĂ©phone vert du Centre National Malatte Rare 800896949
  • hashtag de la JournĂ©e des maladies rares 2018: # conlaricercasipuò # RDDAY2018
  • UNIAMO

Vidéo: Secrets d'Histoire - Louis XIV, l'homme et le Roi (Intégrale)