Histoires: c'est pourquoi mon fils a un retard cérébral


L'histoire d'un nouveau modèle: Mirko pourrait être en bonne santé et connaît aujourd'hui un retard important. Voici comment l'aider

Dans Cet Article: Témoignage recueilli par Susanna Tagliaferro
20 janvier 2009. Ma vie était parfaite: un travail, un garçon de 9 ans et ma femme attendaient le deuxième septième mois (LIRE). Tout allait bien, le bébé a bien grandi jusqu'à ce foutu jour. J'étais à l'agence et, à un moment donné, ma femme entre; alors qu'il met les pieds à l'intérieur, je le vois se pencher en deux à cause de la douleur, je cours vers elle en poussant un cri glacé qui résonne encore à mes oreilles et s'évanouit dans mes bras. Je vous amène dans la voiture aussi vite que possible hôpital. Il était environ 11 heures. Je vois que les médecins essaient de la ranimer, je les entends l'appeler, la gifler, mais elle ne fait que revenir pour lancer plus de cris et ensuite, elle a de nouveau perdu la raison.
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Dans les trois heures qui suivent, ils soumettent mon épouse à divers contrôles. J'étais anxieux et je ne comprenais pas ce qui se passait. après quelques examens, ils me disent que ma femme a un bloc rénal, alors ils changent de version et ils me disent que c'est presque donner naissance. Je suis un peu abasourdi, mais ensuite je dis "il ne fait rien, de nombreux enfants de sept mois naissent (LIRE) et souvent ne trouve pas de problème, tout ira bien."

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Vers 14 heures, j'ai emmené ma femme dans une salle du département de gynécologie, un des médecins m'a dit distinctement: "Mais non, c'est du liquide amniotique, rien de grave. Laissez-le dans la pièce et faisons les analyses de sang.»Je suis intrigué par le diagnostic, si simple et précipitée, mais surtout comment il est possible qu’en quatre heures la version ait changé trois fois et que ma femme n’ait pas encore récupéré; il n'était pas le premier enfant et je ne l'avais pas vue souffrir comme ça, même lors de la première naissance. Soudainement, quelque chose s’est passé, je ne sais pas quoi parce que j’étais sorti, la seconde avant il n’y avait rien à craindre, la seconde après était laenfer: les gens courent comme si tout l'hôpital s'était mobilisé. Des médecins, des infirmières, des blouses blanches, bleues et vertes du laboratoire me dépassent pour sauver ma femme. Je commence à avoir peur et je demande ce qui se passe, mais personne ne me répond. Ils amènent ma femme salle d'opérationet disparaissent à l'intérieur. Je les suis devant la porte de la salle et un chirurgien sort pour me donner des nouvelles qui ne sont pas bonnes: «Sa femme a des signes vitaux très bas, nous devons opérer de toute urgence. Signer cette feuille immédiatement"Mon sang se fige dans mes veines, je cesse de respirer en pensant... En vie... Puis le chirurgien me ramène à la réalité:"Les dames doivent signer! Il n'y a pas de temps à perdre!»Je décide donc de signer mais avant que le médecin ne retourne en salle d'opération, je le supplie:«Sauvez ma femme, s'il vous plaît. Des enfants ils font mais je ne les récupérerai pas. Nous avons un autre enfant à la maison... "Mais il m'interrompt et me dit:"La situation est très grave pour la mère et l'enfant, je ne peux rien vous assurer"Puis disparaît dans la pièce. À son retour, il me donne enfin le diagnostic définitif: «Sa femme a un vase splénique cassé. Nous envisageons de donner naissance au bébé et de le transférer dans un autre hôpital. Ici, nous ne sommes pas suffisamment équipés pour les bébés prématurés."Ne sachant pas quoi dire, je hoche la tête, je suis complètement détruite par l’anxiété, la chirurgien Il tombe.
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Il y a un temps interminable et mille pensées dans l'esprit: que vais-je faire sans elle? Comment puis-je élever un enfant, ou peut-être deux, seul? Pourquoi cela devait-il nous arriver? Pourquoi maintenant que nous venions de nous retrouver? Mais une autre question se pose fortement: il n'est jamais possible qu'en 4 heures de visites et de contrôles ne comprennent pas ce que c'était? Possible qu'ils aient dû ouvrir le ventre pour comprendre ce qui se passait réellement?

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Vers 18 heures, le médecin quitte la salle d'accouchement et dit: «L'opération a réussi, sa femme va bien maintenant.»Je reprends enfin la respiration mais immédiatement je me souviens de l'enfant et je lui demande:L'enfant voyage-t-il déjà dans l'autre hôpital? »À ma grande surprise, il répond:«Finalement, nous avons réussi à tout faire sans donner naissance au bébé, nous l'avons retiré de son siège, nous sommes intervenus sur la rate et nous l'avons remis en place, c'est silencieux"Mais je ne suis pas du tout tranquille, est-il possible qu'une femme enceinte de sept mois puisse travailler dans la rate sans donner naissance à l'enfant? En tout cas je suis content que le danger se sont échappés et ne donnent pas le poids voulu. "Sa femme avait vraiment de la chance si elle ne l'avait pas amenée ici tout de suite, mais en attendant l'ambulance, elle ne l'aurait probablement pas fait. C’est la première fois qu’il ya une urgence comme celle-ci: des splectomies au 7e mois de grossesse surviennent sur 100 000 en Italie."Cette dernière déclaration ne me rassure pas du tout, je me demande comment on peut dire que c'était la mienne empressement pour la sauver quand ils ont agi seulement après 4 heures de notre hospitalisation, et d'ailleurs: n'ayant jamais eu de cas similaire, ils auront bien agi? Beaucoup de questions restent sans réponse et le sont encore aujourd'hui.

En tout cas, ma femme est sauver et mon fils aussi, et c'est ce qui compte. Après vingt jours d'hospitalisation, il rentre chez nous et chez nous famille est réuni. En dépit des assurances données par les médecins, ma femme a le sentiment que quelque chose ne va pas, l’enfant est constamment lancé. visites gynécologique (LIRE) personne ne détecte le préjudice subi par l'enfant à la suite:hémorragie, personne ne se demande s’il aurait pu rester trop longtemps sans sang oxygéné, personne ne soupçonne les dommages qu’il subissait au cerveau. J'ai rassuré ma femme en lui disant que tout irait bien, mais que j'avais tort... Si j'y repense... si je pense aux souffrances qu'il a pu subir, tout cela pourrait être évité.
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Nous arrivons au naissance de Mirko6 avril 2009. Accouchement naturel (LIRE), dans la norme, je suis ici pour aider et ici je vois notre deuxième fils, c’est beau, c’est apparemment parfait, mais je réalise tout de suite que quelque chose ne va pas. L'enfant n'émet pas le cri classique et désespéré, mais un cri faible grognement.

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Dans la salle la tension monte, les médecins échangent des regards qui ne promettent rien de bon. Ma femme est trop épuisé de réaliser cela, mais je comprends bien que Mirko a quelques problèmes. Après la visite pédiatrique il est transféré dans un autre hôpital plus avancé. Ma femme est hospitalisée et je suis le bébé, ils font la résonance magnétique: délai de célébration causée par une hémorragie deux mois auparavant. Ce que je me demande encore aujourd'hui, c'est: Est-il possible que les médecins qui ont opéré ma femme ne pensent pas que la perte de sang pourrait nuire à l'enfant? Le lendemain de l'arrivée de ma femme à l'hôpital. Comment vais-je vous donner les nouvelles? Quand je le vois, je manque de courage. Le temps passe et nous arrivons à la démission de Mirko, le 22 avril. Avant de prendre notre congé, le médecin nous donne le diagnostic: Encéphalopathie hypoxique-ischémique, atrophie de célébration. Nous savons ce que cela signifie: notre enfant ne sera pas un enfant normal. Il nous informe également que Mirko devra faire face à physiothérapie continuelle et constante pour essayer de réhabiliter les dommages au cerveau et comprendre, avec le temps, quel handicap devra supporter à vie. Détruits nous rentrons chez nous. J'essaie de donner de la force à ma femme "Mirko a été fort jusqu'à présent, il voulait rester en vie à tout prix, il réussira à guérir, vous verrez. " Je lui dis, même si je ne suis pas du tout sûr, mais je dois être forte, pour elle, pour nos enfants, en particulier pour Mirko.
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Nous commençons les cycles de physiothérapie mais Mirko ne s'améliore pas, n'a aucun contrôle sur les mouvements, seulement des spasmes musculaires involontaires. Nous demandons où trouver un bon neurologue qui s’occupe de l’enfant, ce qui nous donne des traitements plus efficaces de la physiothérapie et de l’hôpital de Cagliari nous envoie à Bari. Nous y sommes très bien, des médecins sont disponibles mais dites-nous que le meilleur neurologue italien nous aurions trouvé à Cagliari. Ma femme et moi nous regardons avec colère parce que nous venons de cet hôpital! Nous rentrons chez nous déçus et un peu étonnés, et nous allons voir ce neurologue qui s'occupe de Mirko, mais nous nous demandons: pourquoi nous ont-ils envoyés à Bari? Le fait qu'ils nous aient enlevés, avec tout le reste, nous fait penser que les médecins du 20 janvier 2009 n'ont pas bien fait leur travail. En tout état de cause, nous n'avons pas d'argent pour payer un avocat qui s'en occupe et nous sommes trop occupés à essayer d'aider notre fils.
Malheureusement, la physiothérapie quotidienne programmée et très légère, de courte durée et peu exigeante, et celle proposée par AIAS et que nous utilisons depuis 3 ans pour notre bébé, sa pathologie lui demande un engagement constant, sa neurologue et j’affirme que c’est grâce à lui si Mirko a été suivi et contrôlé périodiquement: ses attentions professionnelles sont en mesure de nous aider, de maîtriser les spasmes, ainsi que ses légères crises d'épilepsie. Mirko s'améliore, mais seulement du point de vue neurologique.

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Notre petit a presque trois ans (LIRE) et ne peut pas supporter la tête ni coordonner les mouvements, souffre de bronchite et d’infections respiratoires car ne pas se tenir debout n’expulsera pas le mucus comme un enfant normal. Si je repense à il y a trois ans, j'ai une grande colère. Je ne peux pas m'empêcher de me demander: est-ce que cela pourrait être évité? S'ils avaient accouché prématurément, serait-il en bonne santé maintenant? S'ils avaient remarqué le saignement immédiatement? Si le meilleur neurologue italien était dans notre hôpital parce qu'ils nous ont envoyé ailleurs? Il y a beaucoup de questions qui nécessitent une réponse, mais cela compte, c'est de donner de l'espoir à Mirko, l'espoir de pouvoir mener une vie normale. Cet espoir s'appelle "Centro Adeli ", spécialisé pour les enfants nés avec problèmes neurologiques. Ce centre a une excellente réputation, de nombreux enfants en fauteuil roulant ont commencé à marcher après les cycles de soins intensifs de ce centre. Il n’ya qu’un petit problème: on le trouve dans Slovaquie et c’est payé, les thérapies sont très chères et nous n’avons pas la disponibilité économique pour donner cette possibilité à Mirko. D'ici le site est né Nous aidons Mirko et le groupe de facebook "Un espoir pour Mirko" où nous recueillons des fonds pour financer ce voyage. Nous avons donné tout notre amour et notre soutien au petit Mirko avant même la naissance, mais nous vous demandons maintenant de l'aider. Avec un petit contribution volontaire vous pouvez donner un avenir à notre fils, l'espoir d'une vie digne. Ne l’abandonnez pas, Mirko a besoin de nous tous. C’est un enfant beau et doux qui nous donne le bonheur tous les jours. Je suis sûr que si vous faites ce geste noble, vous apporterez également de la joie.

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